Dermatitis atópica: cuando la picazón no se va y el bolsillo no alcanza

Son las diez de la mañana de un martes cualquiera en la Ciudad de Buenos Aires y, mientras el sol se filtra por la ventana del consultorio, Paula Luna, especialista en Dermatología Pediátrica y presidenta de la Sociedad Argentina de Dermatología, repasa una vez más la historia clínica que tiene enfrente: otra vez un chico con la piel lastimada, otra vez una familia que no pudo comprar la crema que había indicado en la consulta anterior, y otra vez la misma frustración de saber que la enfermedad se podía haber controlado mejor si el tratamiento no se hubiera cortado a mitad de camino por una cuestión de plata, porque de eso se trata esta nota, de cómo la dermatitis atópica, esa inflamación crónica de la piel que pica como si no hubiera mañana, sigue ganando batallas no porque no tenga herramientas médicas para enfrentarla, sino porque a casi uno de cada dos pacientes en la Argentina le resulta imposible sostenerla en el tiempo por motivos puramente económicos, tal como lo acaba de mostrar un relevamiento reciente de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis que se dio a conocer en las últimas semanas y que vuelve a poner el tema sobre la mesa con cifras que duelen.

Lo primero que hay que entender, me explica Luna con esa paciencia que tienen los médicos que llevan años explicando lo mismo sin perder la vocación, es que la dermatitis atópica no es una simple alergia ni un sarpullido pasajero que se va con una pomada comprada en la farmacia de la esquina, sino una enfermedad inflamatoria crónica cuyo síntoma más devastador es la picazón persistente, esa que no deja dormir, que no permite concentrarse en el trabajo ni en la escuela, que obliga a rascarse hasta lastimarse y que puede empezar en la primera infancia y acompañar a la persona durante décadas, porque aunque es más frecuente en los primeros años de vida, puede aparecer a cualquier edad y, en aproximadamente tres de cada diez casos, persiste bien entrada la adultez, dejando lesiones que van y vienen en la cara, el cuero cabelludo, las orejas, el dorso de las manos y distintas zonas de los brazos y las piernas, con una dinámica de brotes y remisiones que hace imposible olvidarse de que está ahí.

Las cifras que dejó el relevamiento

• El 48,5% de los pacientes y cuidadores consultados postergó o suspendió consultas médicas en los últimos seis meses por motivos económicos.
• El 44,8% tuvo dificultades concretas para acceder a los medicamentos que le habían indicado.
• El 37,3% redujo o dejó directamente de comprar esos medicamentos por falta de recursos.
• Cerca del 20% reconoció que no estaba siguiendo el tratamiento prescripto, y la gran mayoría lo atribuyó a las mismas razones.
• El 63,4% reportó alteraciones en la calidad del sueño, el 61,9% debió modificar su rutina cotidiana y el 56,7% dijo que la enfermedad afectó su calidad de vida en términos generales.

“El picor no deja dormir, ni permite la vida social, el trabajo, la escuela, baja la autoestima y complica tremendamente la dinámica familiar. Afecta la vida las 24 horas.”Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO

Fernández Barrio conoce el tema desde hace años y lo cuenta con una mezcla de indignación y de ternura contenida, porque detrás de cada porcentaje de ese relevamiento hay un chico que se despierta tres o cuatro veces por noche, una madre que deja de dormir también, un padre que pierde jornadas laborales y un adulto que termina evitando reuniones sociales porque le da vergüenza mostrar los brazos o porque la picazón le gana en cualquier momento, y eso sin contar con lo que los especialistas vienen señalando hace rato: que las personas que sufren picazón crónica e intensa tienen tres veces más probabilidades de desarrollar depresión y el doble de probabilidades de sufrir ansiedad, algo que convierte a la dermatitis atópica en algo mucho más serio que un problema de piel y que obliga a mirar la cuestión con todos los cuidados del caso, especialmente porque el diagnóstico temprano y el seguimiento continuo permiten ajustar el tratamiento a las características de cada paciente y, con eso, controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida de manera significativa.

Por qué cuesta tanto sostener el tratamiento

Acá aparece el nudo del asunto, y es el que más preocupa a los médicos que atienden todos los días: la dermatitis atópica no tiene cura, pero se puede controlar, y para eso hace falta un tratamiento personalizado que muchas veces combina cremas hidratantes, corticoides tópicos, inhibidores de la calcineurina, fototerapia o, en los casos más severos, medicamentos biológicos de alto costo, todo sostenido en el tiempo y con controles periódicos que, en un país donde la inflación en salud pega fuerte y las coberturas no siempre alcanzan, se transforman en un lujo para buena parte de los pacientes, y eso explica por qué tantas familias terminan eligiendo entre comprar la medicación o pagar otros gastos del mes, una decisión que nadie debería tener que tomar y que, sin embargo, se repite en los consultorios de todo el país, con el agravante de que cada vez que se corta el tratamiento la enfermedad vuelve con más fuerza y deja a la persona en una situación clínica peor que la anterior.

Luna, que atiende pacientes pediátricos en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, me cuenta que la clave está en no bajar los brazos ni del lado de los médicos ni del lado de las familias, porque aunque las cifras asustan, también es cierto que cada vez se sabe más sobre la enfermedad, que hay nuevas terapias disponibles y que un diagnóstico a tiempo puede cambiarles la vida a quienes la atraviesan, y me lo dice con la convicción de quien ha visto decenas de chicos pasar de rascarse toda la noche a poder dormir, de esconder los brazos en verano a animarse a ponerse una remera corta, de faltar al colegio casi todas las semanas a tener una rutina escolar más o menos normal, y por eso insiste en que la pelea principal hoy no es tanto médica sino económica y de políticas públicas, porque mientras el acceso a los tratamientos siga siendo desigual, va a haber pacientes que pierdan la batalla no por la enfermedad en sí misma, sino por no poder pagarla, y eso, dice, es algo que como sociedad no nos podemos permitir.

“Este enfoque posibilita la implementación de un tratamiento personalizado que, bien sostenido en el tiempo, cambia la vida de los pacientes.”Paula Luna, especialista en Dermatología Pediátrica y presidenta de la Sociedad Argentina de Dermatología